A GYULLADÁSOS BÉLBETEGEKÉRT

Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE)

1994 márciusában néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározták, hogy létrehozzák a Crohn-Klubot. Kezdetben kéthavonta találkoztunk, és orvosi előadásokat hallgattunk a betegséggel kapcsolatos témákban. 1997-ben egyesületté alakultunk, 2003-ban pedig megszereztük a közhasznú minősítést. Az Egyesület alapítói - a colitis ulcerózában és Crohn-betegségben szenvedő betegek és családtagjaik, tevékenységünket támogató jogi személyek - a következő célokat tűzték ki:

az Egyesület nyújtson segítséget a betegséggel való együttélés - sokszor igen nehéz - feladatának megtanulásában, javuljon a betegek életminősége,
a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviselje a betegek érdekét,
támogassa a betegséggel kapcsolatos orvosi kutatásokat,
segítse a helyi betegszervezetek megalakulását és működését,
vegyen részt a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában.

Az Egyesületi munka rövid összegzése során a későbbiekben, bemutatásra kerülnek azok a fő programok és tevékenységek, amelyek - a teljesség igényére törekedve, de nem állítva fontossági sorrendet -, a kitűzött célok elérését szolgálják.

I. Rendszeres havi klubfoglalkozások

A segítségnyújtás, a betegséggel kapcsolatos ismeretek folyamatos bővítésének egyik eszköze, az Erzsébet Kórházban minden hónap utolsó hétfőjén 17 órától rendszeresen megtartott klubfoglalkozás. Ezen összejöveteleken lehetőségünk van megismerkedni a meghívott szakemberek előadásán keresztül az új terápiás eljárásokkal, gyógyszerekkel, gyógyászati segédeszközökkel, tápszerekkel, a természetgyógyászat ezen betegségcsoportban alkalmazható kezelési módszereivel, az étkezés befolyásoló szerepével stb. Hangsúlyt helyezünk a betegek jogainak, az egészségügy átalakításának ismertetésére. Alkalom nyílik a betegek egymás közti tapasztalatcseréjére, a közös problémák megbeszélésére.

Köszönet illeti az előadókat, akik költségtérítés nélkül vállalják a részvételt. Az értékes és érdekes, néha vitát inspiráló gondolatok haszna vitathatatlan, hiszen az újabb és újabb információk folyamatosan bővítik az ismereteket a betegségről, a kezelésekről, és segítséget nyújtanak a mindennapokban.

A klubfoglalkozásokra, az előre meghirdetett téma ismeretében alkalmanként 25-50 fő látogat el. Az elhangzott előadások, az előadóval történt előzetes beleegyezéssel, felkerülnek az Egyesület honlapjára, illetve nyomtatott formában bocsátjuk a betegtársak rendelkezésére.

II. Táplálkozási tanácsadás

A klubfoglalkozás keretén belül, 2000 februárja óta a találkozók előtt 16 órai kezdettel dietetikusok tartanak étkezési tanácsadást. Az első találkozáskor felvett táplálkozási anamnézist követően, egyéni étrendmegbeszélésre kerül sor. E mellett írásos tájékoztatók, recept leírások és ételkészítési útmutatók állnak az érdeklődök rendelkezésére. Évente e szolgáltatást 90-120 betegtársunk és hozzátartozóik veszik igénybe.

III. Európai Bélbetegek Napja

Minden év májusában - az Európai Bélbetegek Napja keretében -, hazánkban is megrendezzük a gyulladásos bélbetegek napját. Az egész napos rendezvényen a betegséggel kapcsolatos, illetve a betegség témájához kapcsolódó előadásokkal, tanácsadással, kulturális programokkal, termékbemutatókkal és táplálkozási tanácsadással várjuk az érdeklődőket. E nap lehetőséget teremt a vidéki betegszervezetek képviselőivel is találkozni, kötetlen beszélgetés formájában tapasztalatot, információt cserélni. A komplex, több témát és műfajt tömörítő rendezvényre évente közel 120 érdeklődő látogat el.

IV. Érdekvédelem

A rendszeres programok szervezésén és lebonyolításán túl, Egyesületünket egyre több felkéréssel, pl. törvényjavaslatok, rendeletek véleményezésével, előadások megtartásával keresik fel a politikai és a civil döntéshozók. A jelenlegi helyzetben, a civil szerveződések, így Egyesületünk is határozottabban képviselheti az egyént az érdekvédelemben, az érdekegyeztetési folyamatokban, hivatalos fórumokon, pl. betegjogi szakértőként. A hatékony képviselet érdekében folyamatos kapcsolatot tartunk a LÁNC Szövetséggel, amely legfontosabb feladatai között a civil betegszervezetek érdekvédelmét fogalmazta meg.

Az érdekképviselet hatékony eszköze az összefogás is. A hazánkban működő gyulladásos bélbetegeket tömörítő szervezetekkel, a Crohn-Colitises Betegek Nyugat-Dunántúli Egyesületével (Veszprém), a Tolnai Gyulladásos Bélbetegekért Alapítvánnyal (Szekszárd) és a Dél-Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével (Szeged), valamint a Debreceni IBD Klubbal (Debrecen) szervezetünk együttműködik, folyamatos kapcsolattartásra törekszik, az egységesebb, hatékonyabb érdekvédelem érdekében.

Az elmúlt években több kérdőíves felmérést is készítettünk a gyulladásos bélbetegek életminőségét meghatározó tényezőkről. Az adatok feldolgozását követően több összefoglaló munka született, amely érdekvédelmi tevékenységünk fontos dokumentuma.

V. Kapcsolattartás, kommunikáció

Jelentős szerepet jelent Egyesületünk tevékenységében, hogy alkalmi és rendszeres támogatóink természetes és anyagi juttatások formájában biztosítják a működésünkhöz szükséges anyagi eszközöket. Rendszeres kapcsolatot tartunk velünk, illetve dr. Kovács Ágota főorvos asszonnyal, aki a Tanácsadó Testület nevében évek óta aktív közreműködésével segíti Egyesületünk munkáját, és az előadások állandó hallgatójaként azonnali, gyors reagálásával segíti a betegeket, az új információk reális megítélésében.

Ma már az Interneten keresztül is egyre többen elérnek bennünket. A MCCBE honlapon (www.mccbe.hu), a levelezési rovat illetve a csevegő link nagy népszerűségnek örvend, egyre többen írnak és beszélgetnek egymással, egymásról, önmagukról és betegségükről, az általunk nyújtott lehetőségeket kihasználva. Honlapunkon természetesen a gyulladásos bélbetegséggel kapcsolatos legfontosabb információk, érdekvédelmi rovat, diéta leírások, aktuális hírek, előadás kivonatok is helyet kapnak.

Az egyéni érdekek kezelésének egyik formája, hogy folyamatosan gyűjtjük a gyógyszer-, tápszer- és gyógyászati segédeszközök felírásával, a rokkantnyugdíjazással, a szociális ellátás igénybevételével kapcsolatos problémákat és igyekszünk segíteni ezek egyéni megoldásában.

VI. Nemzetközi kapcsolatok

Részt veszünk a gyulladásos bélbetegek európai szövetségének, az EFCCA-nak (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations) munkájában. Ennek keretében évente egy alkalommal lehetőség van Európa országaiban élő és a fenti betegségekben szenvedő betegekkel - 1998 óta a fiatalok számára külön -, illetve a nemzeti betegszervezetek képviselőivel találkozni és kicserélni a tapasztalatainkat. Mindkét alkalommal az Egyesület által delegált küldöttség személyes jelenléte, új információk megismerésére, nemzetközi tapasztalatok cseréjére, hazai tevékenységünk bemutatására ad lehetőséget.

Az 2006. évi Fiatal Bélbetegek Ifjúsági Találkozóját hazánkban Egyesületünk rendezte meg.

VII. Kulturális és szabadidős programok

A szabadidő hasznos és kellemes eltöltésére 2003 óta, az augusztusi elméleti klubfoglalkozás helyett több napos kirándulásokat szervezünk az ország különböző pontjaira. Ennek keretében eljutottunk már a Balaton környékére, Szekszárdra és Tatára is. Év közben főként színházi előadások megtekintésére nyílik lehetőség.

A decemberi előkarácsonyi program, ahol az előadók között professzionális művészek és lelkes amatőrök egyaránt megtalálhatók a versé, a prózáé, az éneké, és a táncé a főszerep, amely szintén a kikapcsolódást szolgálja.

VIII. Bevételeink

Az alkalmi, és Egyesületünk tevékenységét segítő állandó szponzoraink (gyógyszert, tápszert- és táplálék-kiegészítőt gyártó cégek) anyagi támogatása mellett a civil szervezetek számára a jövőben az egyik, és talán legfontosabb mód, bevételeik növelésére a megnyert, sikeres pályázatokból befolyt pénzösszeg. Egyesületünk az elmúlt években több pályázatot is beadott meghatározott programokra, tevékenységek finanszírozásra. Az eddig benyújtott 6 pályázatból 4 sikeresnek bizonyult, és támogatásban részesült.

Az Egyesület éves működési költségének egy részét az adó 1%-ból befolyt pénzösszeg biztosítja, míg a "jelképes" 2007-től évi 1000 Ft-os tagdíj az éves postaköltség fedezésére elég.

IX. A vezetőségről

A tíz fős vezetőség felelősségteljes munkát végez karitatív formában, ahol ki-ki a maga szakterületéhez tartozó feladatot látja el. A tevékenységi körök között szerepel: kommunikációs és gazdasági tevékenység, rendezvényszervezés, hazai és nemzetközi kapcsolatok, érdekvédelem, pályázatfigyelés, levelezés stb. Természetesen a vezetőség munkáját aktív egyesületi tagok segítik egy-egy nagyobb esemény rendezése során.

Egyesületünk fontos szerepet vállalt és vállal a gyulladásos bélbetegek közösségéért, amely munkát és megfogalmazott célkitűzéseket a jövőben is lehetőségeinkhez mérten elvégzi.