Nyári intenzív terápiás hét gyulladásos bélbetegséggel (IBD) élő felnőttek számára

Kedves Betegtársak!

Egyesületünk 2021 március közepén felmérte, hogy betegcsoportunk hogy állt a COVID-19 oltási programban. Azóta szakmai ajánlás is érkezett, ezért szeretnénk újra felmérni, hogy tapasztalnak-e a betegek változást.

Kedves MCCBE Tagok!

Kedves Páciensek!

Dohos Dóra vagyok, a Pécsi Tudományegyetemen dolgozok jelenleg kutatóként. Kutatásvezetőmmel, Dr Sarlós Patríciával a gyulladásos bélbetegséggel foglalkozunk. Egyik munkánk keretein belül szeretnénk a felnőtt páciensek segítségét kérni. Segítségükkel két kérdőív honosítását szeretnénk elvégezni: gyógyszerszedési szokásokat felmérő kérdőív: MARS; betegelégedettségi kérdőív: CACHE. Reményeink szerint a későbbiekben ezeket nem csak a kutatásban, hanem a betegellátásban is lehet majd alkalmazni.

Idén az IBD világnapja alkalmából az MCBBE csatlakozva az EFCCA kampányához, az IBD és jóllét témáját helyezi előtérbe.

Miért IBD és jóllét?

A krónikus és gyakran fájdalmakkal járó betegségekkel való együttélés a mentális egészségünkre, érzelmi jóllétünkre is kihathat. Kihívást jelenthet a Crohn-betegség és Colitis-ulcerosa fizikai tünetei mellett megfelelően kezelni a stresszt, aggódást, depressziót és szorongást, amely a betegség mellett felléphet.

Ismertek azon témák, amelyek a mindennapokban nehézséget okoznak az IBD-seknek, ezek a következőkhöz kapcsolódnak:

- IBD és intimitás

- szociális és munkahelyi kapcsolatok

- társadalmi elszigetelődés